天台女孩患上罕见疾病——

褚留香

17岁的腿骨
脆弱得好似90岁老太

■潘丽 裘净婧 方云凤 　　 　　本报讯 来自我省天台县的女孩丹丹（化名）今年只有17岁。因为患上了一种罕见的骨纤维发育不良症，她的右腿骨头比90岁的老太还脆弱，稍不留意就会骨折。几天前，她第七次骨折，住进了浙江省新华医院。 　　昨天下午，记者在省新华医院见到了病床上的丹丹。这个17岁的女孩长得白净清秀，十分可爱。 　　丹丹说，7岁那年，因为她的右腿上长了一个良性肿瘤，切除后，她本以为从此没事了，却不料，两年后因为一次意外，她的右腿骨折了。医生的诊断结果是，她的右腿骨比较脆弱，很容易骨折，极大可能患上了一种罕见的骨纤维发育不良症。八年中，她一共骨折了七次。 　　几天前，丹丹不小心滑了一跤，当场昏倒在地，导致第七次骨折。父亲见她右大腿肿得厉害，急忙把她送到了省新华医院。为了不加重父母的负担，丹丹想到了截肢。 　　丹丹的主治医生何医生告诉记者，丹丹的右腿因为频繁骨折，导致骨质疏松，大腿腿骨也严重畸型。何医生说，现在医院已把丹丹的片子送到北京和上海，经有关权威专家会诊后，医院将会为她专门制定一个手术方案，尽最大努力把丹丹的大腿腿骨恢复到原貌。

褚留香

今天12.8日的青年时报和每日商报，都以整幅版面报道了天台女孩的不幸事迹，目前该女孩及父母都在杭州，急需5万元医疗费用，否则小姑娘将为了减轻家庭负担，决定考虑截肢。而据医生介绍，如果手术及时，根本无需截肢便可治愈。

褚留香

以下为《青年时报》专文


脆骨姑娘右腿一跌就断
10年间骨折8次17岁体重只有38公斤她很乖巧很听话很懂事

见习记者 蔡怀光 汪佳 实习记者 张婧 文时报记者 林晓莹 摄
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    陈丹宜，是个17岁的小姑娘，身高1.6米，可体重只有38公斤。
    10年里，丹宜右腿骨折了8次。
    频繁的骨折，让丹宜的腿，变得难以想象的脆弱。生活中很平常的一次碰撞、跌跤，对丹宜来说，都有可能是一次巨大的灾难。随时，她都有可能再次骨折。
    小学四年级开始，丹宜随打工的父母从新昌转学到了杭州。
    10年里，家里为了给丹宜治病，花费了30多万元。现在，丹宜家里负债累累。
    丹宜说，她觉得非常难过，为什么她总是给家里添麻烦。
    医生说，丹宜的病，如果能够进行有效的治疗，不是什么大毛病。但因为一拖再拖，才成了现在这个样子。“她的病有希望痊愈，而费用方面，可能只需6万元不到。”
    只是，6万元，对丹宜一家来说，绝对是天文数字了。他们，已掏不出一分钱……
“我的腿，10年骨折了8次”
她的腿再一次骨折了
    因为腿有病，陈丹宜平时做任何事情，都是加倍地小心。
    可是，不久前的一次“意外”，让她再次经受了常人难以想象的痛苦。
    那天，4周岁的弟弟因为肺炎住进了医院，懂事的陈丹宜，想替家里省些钱，在出租屋的公共厨房里给弟弟烧饭。不料，在湿滑的地板上，她滑倒了。
    一阵撕心裂肺的痛之后，丹宜的右侧大腿骨再一次骨折。
    当时，家里只有丹宜一个人。丹宜贴着地板，用了3个多小时，爬回了房间，拨通了父母的电话……
    昨天中午，在新华医院骨科病房的走廊上，记者见到了躺在病床上的陈丹宜。由于医院床位紧张，她暂时住在走廊的加床上。
    病床上的陈丹宜，面色很苍白，整条右腿都被固定了起来。瘦弱的脸庞上，一双水灵灵的眼睛，注视着过往的每一个人。
    主治医师何大夫告诉记者，陈丹宜的右侧大腿骨，在这次意外后，已经被折成了90度。小姑娘的骨质疏松程度，是常人所无法想象的，只要有轻微的震动，就会让她痛苦不堪。每次的例行检查，只要稍稍掀动被子，都能让陈丹宜痛苦不已。“据我们初步估计，花6万元不到的治疗费用，就有可能将小姑娘的腿治愈，现在截肢，的确可以给他们家省下一大笔费用，可是对于小姑娘来说，这可是一辈子的事情啊！”
    这样的连续性骨折，是从陈丹宜7岁那年开始的。之前，她与其他小孩没有什么两样。
    陈丹宜回忆：“那年，我上下半年分别被自行车撞了两次。第一次骨折后，以为上完石膏就没事了，没想到下半年又被撞了一次。”就是在第二次被撞后，小姑娘被诊断出，患上了良性骨肿瘤。
    “爸爸没有放弃，带我去上海看病。”在上海，陈丹宜右侧大腿骨的肿瘤被切除，同时接受了异体移植手术。
    这个靠打工维持生计的家庭，为了女儿的这个手术，东拼西凑了20多万。
    但谁会想到，厄运并未就此结束。
    丹宜9岁时，右侧大腿粉碎性骨折、13岁时右侧大腿骨浙……
    在这之后，陈丹宜都已经记不清了，右侧大腿骨什么时候停止过治疗。“总之，加上这次，我一共骨折了8次，所有的医疗费用加起来，达到了30多万元。这些，让我觉得很难过，我总在想，自己为什么这么没有用，怎么老给家里添麻烦。”
    昨天，说着说着，两行泪水从陈丹宜眼角流了下来，再也没止住。掀一下被子她都会痛苦不已不停地骨折不停地治疗
不停地骨折不停地治疗
“越痛，我越要站起来”
“想到父母的辛苦我特别不忍心”
　　　　陈丹宜一家四口，住在杭州一间月租350元的出租房内。
    丹宜父亲靠经营着一家小五金店，维持全家人的生计。不过，生意很冷清。母亲，从老家出来后，靠着做临工，干点杂活补贴家用。
    丹宜治腿从亲朋好友处借来的30多万元医疗款，至今仍未还清。
    “我特别难过，想和正常人一样，去学校读书，有知识以后，早点为家里赚钱，”说这番话时，丹宜显出超乎同龄人的成熟。
    每当想到父母的辛苦，丹宜就特别不忍心。“可每一次我骨折后，爸爸都会安慰我，说‘没事的，你一定要坚强面对’。其实我知道，他们也已经承受不了了。”
    何医生告诉记者，陈丹宜第一天入院的时候，她的父亲就曾提到采用截肢手术。“理由很简单，因为家里实在没有钱了，付不起这无尽的医疗费用。”
    看着有望恢复的病人，不能继续得到有效治疗，何医生也很无奈。“据我们初步估计，花6万元不到的治疗费用，就有可能将小姑娘的腿治愈，现在截肢，的确可以让给他家省下一大笔费用，可是对于小姑娘来说，这可是一辈子的事情啊！”
    这次骨折后，父亲试着和陈丹宜商量，想要把老家的房子卖掉，但是陈丹宜坚决不同意。
    “房子卖掉，全家人以后住哪里，我不想再连累已经为我操碎心的父母，以及年幼的弟弟。可我真的不想截肢，也不相信治不好病。我告诉自己，越痛，就越要站起来。我还要为他们赚钱，报答父母亲。”说话时，陈丹宜的表情十分认真而坚定。
“我不想截肢我要站起来”
学校里，她乖巧懂事
    陈丹宜，小学四年级开始到明珠学校就读。本该上高二的丹宜，因为疾病，如今还坐在初三的教室里。
    说到这个孩子，学校很多老师都认识。“乖巧懂事，有着与实际年龄不相符的成熟”，是师生们对她最多的评价。
    学校成长部的郑老师，虽然没有带过陈丹宜所在的班级，但一听说记者是来了解陈丹宜的事情，就说开了。“这个说到这个孩子，学校很多老师都认识。“乖巧懂事，有着与实际年龄不相符的成熟”，是师生们对她最多的评价。
    学校成长部的郑老师，虽然没有带过陈丹宜所在的班级，但一听说记者是来了解陈丹宜的事情，就说开了。“这个学生身体不太好，腿不是很方便，但非常懂事，学习成绩虽然不是特别优异，但很努力刻苦。”
    陈丹宜的班主任李江，对自己班上这个特殊的学生更是照顾。
    李江告诉记者，他是从陈丹宜初二的时候开始带这个班的，到现在已经将近两年了。
    “这孩子很懂事，虽然腿不方便，但性格还是比较开朗的，与同学们的关系都处得不错。”但陈丹宜像大多数的女生一样，都有个小小的毛病——偏科。
    “她文科比较好，理科成绩不太理想，尤其是语文，写作水平不错，还担任了语文课代表。”但李江告诉我们，可能是因为腿疾，陈丹宜总是意识到自己与其他健康的孩子有所不同，时常表现出不自信的一面。
    有一次，班上要推荐同学在全校晨会时到国旗下讲话，他推选了陈丹宜。“她自己写的发言稿，但到了快上台的时候，她突然跟我说，想让其他同学替代她。”
    那一次，在同学老师的鼓励下，陈丹宜最后还是走上了台。发言结束后，陈丹宜悄悄告诉李江，发言的时候，双腿一直不停地在发抖。
    在同学们的眼里，陈丹宜是个称职的课代表，也是很好的玩伴。
    但体育课，是陈丹宜最难过的时候，看着同学们在操场上尽情戏耍，她总是落寞地站在一边。
6万元，她的病有希望痊愈
　　　　因为一再骨折，陈丹宜的大腿骨过度损伤，现在慢慢发展成了脆骨病。
    对丹宜的疾病，她的主治医生何滨感到非常惋惜。“如果能够有效地治疗，这根本就不是什么大毛病，但就是因为这样一拖再拖，才成了现在这个样子。”
    据初步诊断，丹宜现在骨质疏松的情况已经很严重。“更加详细的情况，还需要取出部分受损骨头，做进一步的化验。确诊后，我们打算通过手术，有效改善她的骨质问题。”何医生说。
    何医生说，脆骨病又称成骨不全，属于先天性结缔组织缺陷。患者一般骨细小、脆弱，容易造成反复骨折，我们打算通过手术，有效改善她的骨质问题。”何医生说。
    何医生说，脆骨病又称成骨不全，属于先天性结缔组织缺陷。患者一般骨细小、脆弱，容易造成反复骨折，骨关节严重进行性畸形，甚者往往造成严重病废。对于此类患者最主要是预防骨折，改善负重力线，增加骨路强度，改善功能。
    何医生告诉记者：“我们已经准备通过互联网，和全国的专家一起，对这个病人进行网上会诊。经过这段时间的观察，从我们掌握的情况来看，她的病有希望痊愈。我们能通过医疗手段和后期的保养，打断恶性循环，从而将病情转为良性循环。而费用方面，可能只需要6万元不到。”
    在这之前，何医生和同事们，因为不忍心看着丹宜因没钱治疗而失去一条腿，已在医院职工中发起过一次募捐活动。
丹宜有三个愿望，你能帮她实现吗
　　　　昨天，记者临离开医院时，问丹宜有什么愿望。
    丹宜讲了三个心愿：“第一，有好心人能够帮助我治好身体，让我能够和班里的同学们一样，上体育课；第二，等我长大以后，要赚很多钱，也要帮助很多人；第三，我要好好地孝顺父母，他们因为我吃了很多苦。”
    她说，她不愿意父母来陪她，“因为他们来看我，就会经常看到我疼得大哭，这样他们也跟着掉眼泪。每次看到爸爸妈妈流泪，我都觉得心里难受极了，比自己腿痛还要难熬百倍。”
    丹宜，你是一个坚强的女孩！
    丹宜，祝你能早日康复，拥有自己的花季！
    你想帮助丹宜吗？我们的电话：28111111。

褚留香

2000年，好莱坞有部科幻惊悚电影，叫做《不死劫》，塞缪尔.杰克逊和布鲁斯.威利斯主演，我至今记忆深刻。
杰克逊饰演的就是一个玻璃人，随便一碰，便会伤筋动骨，骨折瘫痪。而他冥冥中相信这个世界是物质对称的，他始终坚信，这个世界上已经有一个与自己完全截然相反的“不死人”，就是无论什么灾难都能安然无事，于是他策划了一系列残忍血腥的刑事案件，大爆炸，火车出轨等，无辜牺牲了千万人的生命，最终找到了那个人，一个在这些灾难中都能全身而退安然无恙的人，那就是布鲁斯威利斯扮演的“钢铁人”。

造物主的神奇，是让我们相信这个世界上充满了奇妙和未知精彩，同时也为我们安排了一个个先天的悲剧和遗憾，我从那个时候起，就一直心存疑虑，我不知道这个世界上是否真的存在这类玻璃人，直到今天我看到这则报道，我从此深信不疑。

电影归电影，一旦痛苦的人浮出水面，我们除了同情，更多的是应该行动起来，捐助小小的爱心，帮助丹丹彻底治愈病腿，让她最终能象正常人一样健康幸福的生活在这个世界上。

希望看到这个贴的人，能将这个消息传达给你身边的朋友，并且尽可能以自己的能力帮助故事中的这则主人公。

让我们行动起来。

褚留香

钱江晚报2007年12月9日续：

■《天台女孩患上罕见疾病》后续 他们送来了一笔笔钱 没有一个人留下姓名

本报讯 因为患有一种罕见的疾病，17岁的天台女孩丹丹八年中发生了七次骨折，这个花季少女不得不含泪要求医生为她做截肢手术（详见本报昨天报道）。昨天，省新华医院骨科病房，无数素不相识的热心市民来到这里看望丹丹，为这个不幸而坚强的少女鼓劲加油。 　　昨天上午10时左右，一名30多岁的男子第一个来探望丹丹。他将一叠百元大钞放在了丹丹的枕头下面，用手指了指枕头，示意丹丹看好钱，然后就准备离开。这个一言不发的男子，令丹丹和妈妈很感动。她们请男子留下姓名和电话，但男子执意不肯。丹丹打开那叠钱一数，5000元！ 　　杭州某中学高二学生丁晓倩与丹丹是同龄人，也最知道同龄人的需求。昨天，她给丹丹送来了一本书，书名叫《撑起生命的蓝天》，临走时，她给丹丹留下了200元。 　　还有一对夫妇给丹丹送来了4860元。他们说，看了本报的报道后，他们昨天在公司里发动员工捐款，这笔钱就是全体员工的一片心意。他们也不肯留下姓名和公司名称。 　　丹丹的账号里……捐款的人还在源源不断地涌向医院。这令丹丹感动万分。 　　昨晚，丹丹告诉记者，一天中，她共收到了1.7万余元捐款。 　　据了解，丹丹手术费大约需要7万元左右，全部康复估计要10万元。尽管前面的路还很长，但无数好心人的热情相助，令这个花季少女在寒冷的冬天里感受到了春天般的温暖。 　　潘丽 方云凤

一诺千金

谢谢青年时报！
谢谢楼主！

天台老街

青岛有一个家庭五口人患了跟丹丹同样的病,先后病逝了三人,其父去年也已病故已捐献了遗体给国家做医学研究.俗称玻璃骨,治疗效果不佳,专家认为是遗传病,一般到二十岁左右开始发作,一般寿命不长,希望丹丹家能跟青岛的医院联系下,能有所帮助.医院名称我想不起来了,但我知道捐遗体的家庭地址是崂山区王戈庄街道王山口村.

天台老街

原帖由 天台老街 于 2007-12-10 09:45 发表
青岛有一个家庭五口人患了跟丹丹同样的病,先后病逝了三人,其父去年也已病故已捐献了遗体给国家做医学研究.俗称玻璃骨,治疗效果不佳,专家认为是遗传病,一般到二十岁左右开始发作,一般寿命不长,希望丹丹家能跟青岛的医 ...

还有我补充下，当时是半岛都市报曾连续报导过．报社电话－－总机：０５３２－８０８８９９９９．网址：WWW.bandao.cn.